Yo perdí la memoria hace 27 años y nunca la recuperé

Desde hace un año, cuando fue publicado mi libro, I Forgot to Remember: A Memoir of Amnesia (Olvidé recordar: memorias de la amnesia), tuve la oportunidad de hablar con varios grupos de personas sobre cómo es vivir durante casi 30 años con una lesión cerebral conocida en inglés como TBI y en español, como traumatismo craneoencefálico. Muchos de ellos quedan intrigados por el hecho de que yo no recuerdo absolutamente nada de mi infancia. También les causa mucha curiosidad que honestamente no sea consciente de cosas tan importantes como mi primer beso, mi graduación del colegio, mi matrimonio o el día que nacieron mis hijos. (Cartas al Niño Dios de enfermos mentales)

No sabría describir cómo transcurrieron exactamente esas fechas, ya que, en mi mente, mi vida como Su Meck comienza en algún momento de 1992. Todo lo que me pasó desde 1965, cuando nací, hasta 1992 no tiene nada que ver con la persona que soy ahora. Esa es mi realidad. Pero esa realidad es tremendamente difícil de entender, no importa cómo intente explicarla.

Si usted no conoce mi historia, déjeme le hago un breve resumen de lo que pasó, o por lo menos de lo que me cuentan que pasó: en mayo de 1988, yo tenía 22 años y vivía con mi esposo, Jim, entonces de 24, y nuestros dos hijos, Benjamin, de 2, y Patrick, de 9 meses. Teníamos una pequeña casa en Fort Worth, Texas, Estados Unidos. Un repentino y algo extraño accidente cambió por completo el rumbo de mi vida y de las personas que me rodeaban. El incidente involucró un ventilador que cayó del techo, una repisa de la cocina contra la que choqué, el piso y, claro, mi cabeza. La combinación de golpes contra el ventilador, la repisa y el piso me dejó totalmente desmayada, así que fui llevada de urgencias al hospital.

Luego de una resonancia en el cerebro —con máquinas primitivas comparadas con las que tenemos hoy—, un neurólogo le dijo a Jim que yo había sufrido algo que en ese momento se conocía como “lesión de cabeza cerrada”. Eso significaba que mi cráneo no había sido roto ni por el golpe del ventilador ni por mi subsecuente caída; sin embargo, al no tener el cráneo partido, la situación era aún más dramática. Mi cerebro había sido fuertemente golpeado y sacudido por el accidente, algo que causó una fuerte inflamación en el cráneo. Y, según el doctor, un cerebro inflamado contenido dentro de un cráneo intacto podía tener consecuencias no solo peligrosas, sino mortales. (Natalia París hace el test de inteligencia)

Obviamente no morí. Por lo menos no en el sentido literal. Pero la Su Meck que sobrevivió a ese inusual accidente y que tuvo ese daño en el cerebro nunca volvió a ser la misma. Sí, puede que físicamente pareciera la misma, pero hasta ahí llegan las similitudes. Cuando desperté en el hospital, no tenía idea de quién era o de dónde estaba. No reconocí a mi esposo ni a mis hijos. Podía hablar, pero mi vocabulario estaba muy limitado. No podía leer ni escribir. Tampoco podía caminar sin la ayuda de alguien y ni siquiera sabía cómo tomar agua de un vaso o cómo agarrar un tenedor o un cuchillo.

Los doctores y las enfermeras le aseguraron a Jim que mi condición era típica, dada la extensión de la inflamación del cerebro. Le dijeron que tomaría tiempo —un par de días, posiblemente semanas, tal vez hasta meses— para que bajara esa inflamación y se pudiera revisar el alcance del daño cerebral. Pero los resultados de las resonancias eran bastante ambiguos, y los profesionales decían que los daños serían menores. A pesar de los problemas físicos y de memoria que tenía, la dificultad para comunicarme y la evidente confusión en la que estaba, los médicos le aseguraron a Jim que yo eventualmente recuperaría la memoria y que podría seguir mi vida común y corriente, como antes del accidente.

Todo eso sucedió en la primavera de 1988. Han pasado 27 años. La “lesión de cabeza cerrada” tiene un término médico actualizado: traumatismo craneoencefálico (TBI). No he recuperado ni uno de mis recuerdos de antes del accidente y durante muchos años luché por tener memoria a corto plazo. (La mamera de salir con una mujer demasiado inteligente)

Todo lo que sé lo he aprendido desde ese momento (me rehúso a usar el término “reaprender”, porque esa palabra implicaría que tengo un conocimiento previo, algo que no sucede). No recuerdo nada del tiempo que pasé en el hospital. No recuerdo ni siquiera haber vivido en Fort Worth, Texas. Solo a principios de 1992, cuatro años después del accidente, empecé a tener memoria. Por ejemplo, a veces me llegan felices —y me gusta pensar que reales— recuerdos del nacimiento de mi hija, en el verano de 1992.

Pero así estuviera empezando a recordar detalles de mí día a día, aún me sentía desorientada. El trabajo de mi esposo lo obligaba a viajar mucho, así que solía estar lejos. Yo todavía no aprendía muy bien a escribir, a leer, a amarrarme los zapatos, a llegar a mi casa desde el supermercado o a leer la hora que daba el reloj, y solo sabía cocinar los platos más básicos. Las tradiciones familiares no significaban nada para mí, ya que no entendía la cultura o la historia detrás de las celebraciones. No captaba el concepto de relaciones familiares, ni de sexo. No entendía nada sobre educar a mis hijos, mucho menos sobre religión.

En este punto usted debe preguntarse: “¿Qué carajos hizo esta mujer?”. Creo que la respuesta se divide en dos. En primer lugar —y de forma sorprendente—, Benjamin, mi hijo mayor, el de 2 años, maduró muy rápido y empezó a ayudarme con la recuperación, con las terapias, con la adaptación al mundo. A través de él —a través de un niño— logré entender muchas cosas. Estaré eternamente agradecida por lo valiosa que fue su ayuda, que continúa dándome hoy, a sus 29 años. (Yo soy la calculadora humana)

En segundo lugar, empecé a copiar deliberadamente los gestos y las palabras de todos los que me rodeaban. Simplemente hacía lo que ellos hacían y decía lo que ellos decían. No necesariamente entendía las razones de sus gestos o de sus palabras en determinadas situaciones, pero, por ejemplo, cruzaba las piernas, me reía y hasta decía “¡Dios mío!”. Creo que nadie notaba que yo no tenía idea de lo que pasaba a mi alrededor mientras lo hacía. Con el tiempo, empecé a imitar a las personas que veía en la iglesia, en fiestas, en los parques, en el colegio de mis hijos y hasta en reuniones familiares. Era una forma agotadora de vivir, pero así lo hice durante casi 20 años, pues no conocía otra manera para encajar en un mundo que me resultaba tan confuso.

Aunque suene obvio, es bueno aclarar que sufrir una lesión cerebral de ese estilo es muy diferente a tener un hueso roto; por ejemplo, un doctor puede ver fácilmente la fisura del hueso en una máquina de rayos X, luego poner un yeso y —salvo en una circunstancia extraña— contarle al paciente que estará perfectamente de salud en un par de semanas, por mucho en un par de meses. Una lesión craneoencefálica es mucho más compleja: un cerebro humano en perfecto estado ya es, de por sí, todo un acertijo para investigadores y neurólogos, y parece que son todas sus complejidades las que dificultan entender los signos y síntomas de un cerebro afectado. Eso lo he aprendido de lo poco que he podido leer y comprender sobre el tema.

No soy —para nada— la misma persona que era antes del accidente. La Su de antes y la Su de ahora no tenemos la misma personalidad y no compartimos gustos ni disgustos. De hecho, pienso en “ella” como un ser totalmente diferente a mí. Me la imagino como alguien relacionado con mi vida, pero que yo jamás conocí. “Ella” es como ese abuelo que murió antes de que uno naciera, pero del que los familiares siguen contando historias una y otra vez. Un ejemplo: antes del accidente, a “ella” le encantaba nadar, fue salvavidas por mucho tiempo, amaba el agua y era una fuerte y excelente nadadora; en cambio yo, la Su Meck de después del accidente, le tengo pánico a una piscina, a un lago, al mar… no sé nadar y no me interesa aprender. (El cerebro y la mente explicados por Rodolfo Llinás)

En términos de carácter, “ella” era extrovertida, hacía cualquier cosa con tal de ser el centro de atención. Y le fascinaba discutir: hablaba fuerte y poco le importaba lo que otros decían o pensaban sobre ella. Yo soy casi que el opuesto: al principio era callada, miedosa, nerviosa, y rara vez le alzaba la voz a alguien. Hoy en día, incluso, trato simplemente de caer bien y ya, sin excesos. El hecho de escribir un libro y de hablar con grupos numerosos de gente sobre mi vida ha significado un esfuerzo tremendo, que está muy lejos de mi zona de confort.

Algunas personas me preguntan por qué, si esa es hoy mi forma de ser, decidí escribir un libro casi tres décadas después de la lesión cerebral. Mi respuesta es sencilla: porque estaba lista —y con la fortaleza— para contar mi historia. Y porque espero que cualquiera que lo lea pueda entender mejor sobre este tipo de lesiones y, tal vez, aprender a convivir con gente cercana que sufre de algo similar: una esposa, un amigo o un familiar...

No soy doctora, enfermera, terapeuta o científica, pero puedo decirle que los efectos de un accidente cerebral severo duran para siempre. No hay cura, no hay una píldora mágica, no hay una forma de arreglarlo. Pero uno, al final, se adapta a esta montaña rusa que llamamos vida, sin importar los recuerdos del primer beso, el matrimonio o el nacimiento de los hijos. (Yo soy el ‘memorizador’ más rápido de la historia)