La dura vida de la mujer que es alérgica al agua

Rachel se despierta y toma una especie de veneno que se siente como si estuviera hecho de ortigas molidas. (Así vive la familia más grande del mundo)

A medida que el líquido se desliza por su garganta, le abrasa la piel, dejando un rastro de ronchas rojizas y urticantes tras de sí.

Ese día caen del cielo unas gotas ardientes de esa misma sustancia.

Y en el centro de ocio de su ciudad, Rachel observa cómo algunas personas chapotean en un charco del irritante fluido.

Parecen divertirse, pero si ella mete el pie siente un dolor abrasador.

No, no es una extraña realidad alternativa; es el mundo de Rachel Warwick, quien es alérgica al agua. 

Agotadora rutina

Para ella los baños relajantes son una pesadilla y la idea de bucear en un mar tropical puede llegar a ser tan desagradable como frotarse el cuerpo con lejía.

"Ese tipo de cosas son el infierno para mí", dice Rachel.

Cualquier contacto con el agua, sea el que sea —incluso su propio sudor— le provoca un doloroso e intenso sarpullido con picazón que puede durarle horas.

"La reacción me hace sentir como si acabara de correr una maratón. Me siento agotada y tengo que tomar asiento por un buen rato", explica Rachel.

"Es horrible, pero si lloro mi cara se hincha".

También conocida como urticaria acuagénica, su enfermedad equivale a sufrir la comezón causada por una mata de ortigas especialmente malignas y, al mismo tiempo, padecer los síntomas de la alergia al polen (picor en la nariz y en los ojos y estornudos, entre otros) cada día.

¿Cómo logra Rachel sobrevivir?

El agua es una necesidad básica. Al menos el 60% del cuerpo humano está hecho de agua.

Pero el líquido del interior del cuerpo no parece ser el problema en el caso de Rachel.

La reacción se desencadena por el contacto con la piel y se produce independientemente de la temperatura, la pureza o la cantidad de sal del agua.

Incluso la más inofensiva, sin químicos y destilada, provoca el efecto. (La rara enfermedad post orgásmica que solo afecta a los hombres)

"La gente no entiende y me pregunta ‘¿Cómo comes? ¿Cómo bebes? ¿Cómo te duchas?‘. La verdad es que lo único que puedo hacer es asumirlo y seguir adelante", dice Rachel.

Un misterio por resolver

La urticaria acuagénica siempre ha sido muy desconcertante para los científicos.

Técnicamente, la condición no es una alergia como tal, pues probablemente es causada por una reacción inmune a algo dentro del cuerpo, y no es una reacción excesiva a algo extraño, como el polen o los cacahuetes.

La primera teoría que trató de explicar cómo funciona decía que el agua interacciona con la capa más externa de la piel, que está hecha, principalmente, de células muertas o de la sustancia aceitosa que la mantiene hidratada.

El contacto con el agua puede hacer que esos componentes liberen compuestos tóxicos, los cuales a su vez causarían una reacción inmune.

Otros sugirieron que que el agua podría, simplemente, disolver los químicos en la capa muerta de la piel, dejando que penetren más profundamente donde pueden causar la reacción.

De hecho, tratar la piel con químicos solventes antes de la exposición —lo cual permitiría que el agua llegara hasta esa capa— hace que la reacción sea todavía peor.

Pero la reacción se produce aun cuando la capa superior de la piel es eliminada por completo.

Tal vez la idea menos aceptada es que ésta es causada por unos cambios de presión que activan de forma accidental la alarma inmunológica.

Vivir con urticaria acuagénica

Sea cual sea la causa de la reacción, según del dermatólogo Marcus Maurer, fundador del Centro Europeo de Investigación de las Alergias (ECARF, por sus siglas en inglés) en Alemania, es una enfermedad abrumadora que puede transformar la vida de quien la padece.

"Tengo pacientes que han tenido urticaria durante 40 años y todavía se levantan con ronchas y edemas (inflamaciones) cada día", dice Maurer.

Pueden sufrir depresión o ansiedad, siempre preocupados sobre el próximo ataque.

Aunque sobrevivir a la condición no es un problema, sobrellevar el día a día es otra historia.

Cuando llueve mucho Rachel no puede salir de casa.

En cuanto a las actividades cotidianas, como lavarse, es su marido —también su cuidador oficial— quien la ayuda.

Para minimizar el sudor, viste ropa de color claro y evita hacer ejercicio.

Al igual que otras personas con la condición, Rachel bebe mucha leche, pues la reacción no es tan mala como cuando bebe agua.

Las "neuronas de la picazón"

Por ahora, el tratamiento consiste en tomar antihistamínicos.

Para entender por qué, primero tenemos que hacernos una idea de lo que sucede durante la reacción.

Todo comienza cuando las células inmunes de la piel, conocidas como mastocitos, liberan histaminas (proteínas) inflamatorias.

Durante una reacción inmune normal, las histaminas son muy útiles porque hacen que los vasos sanguíneos sean lo suficientemente permeables como para que las células blancas de la sangre penetren y ataquen a los intrusos.

Pero durante una reacción al agua sólo obtenemos los efectos secundarios: el fluido se filtra a través de las pareces, haciendo que la piel se inflame.

Al mismo tiempo, las histaminas activan las "neuronas de la picazón", cuya única misión es hacernos sentir picor.

El resultado son unas zonas de la piel con comezón, conocidas como ronchas.

En teoría, los antihistamínicos deberían funcionar todo el tiempo. Pero en la práctica tienen resultados dispares.

Combatiendo los anticuerpos

Durante años, los antihistamínicos fueron su única opción.

Pero en 2008 Maurer y sus colegas del ECARF tuvieron una idea.

Las células que liberan histaminas en las personas con esa condición parecen normales. Y no las tienen en más cantidad que el resto de nosotros.

Entonces ¿qué les hacía actuar así?

A partir de unos estudios en el laboratorio, los científicos descubrieron que el culpable era el lgE, el anticuerpo responsable de las alergias al polen o a los gatos.

Lo que necesitaban era un medicamento que pudiera bloquear los efectos de este tipo de anticuerpo. (Johanna Watkins: La mujer que es alérgica a todo incluyendo a su marido)

Y ya existía uno en el mercado que podía hacerlo: se llama Omalizumab y fue desarrollado originalmente para tratar el asma.

Al principio, la compañía que lo fabricó dijo que no funcionaría, pues lo que querían curar no era una alergia, dice Maurer.

Pero, tras convencer a los escépticos, pusieron a prueba la idea, en agosto de 2009.

La paciente fue una mujer de 48 años con otro tipo raro de urticaria que se activaba por presión. Había desarrollado una erupción cutánea que le producía picor al mínimo contacto, como peinarse o vestirse.

Tras una semana de tratamiento, sus síntomas disminuyeron visiblemente.

Al cabo de un mes, habían desaparecido por completo.

Fue así como los científicos descubrieron que Omalizumab es efectivo para cualquier tipo de urticaria.

"Es increíble; este medicamento cambió el panorama por completo", dice Maurer.

Es seguro y efectivo, e incluso funciona con la urticaria acuagénica.

El último bache

Esta historia debería tener, por lo tanto, un final feliz.

Pero hay un inconveniente.

El fármaco para tratar el asma se utiliza actualmente con prescripción "off label" (sin indicación específica).

Eso significa que la efectividad del mismo contra la urticaria todavía no ha sido demostrada en un ensayo clínico a gran escala.

Y la mayoría de los profesionales de la salud no quieren pagar por uno de ellos.

Hoy en día, a Rachel el medicamento le costaría más de US$1.000 al mes.

Pero encontrar el número suficiente de pacientes para realizar un ensayo es complicado, pues la urticaria acuagénica tan sólo afecta a una de cada 230 millones de personas en el mundo. Se calcula que sólo hay 32 individuos en el mundo con la afección.

Y, para mayor complicación, el fármaco se está acabando.

Tras décadas de investigación para resolver el misterio de la enfermedad, el obstáculo final no es científico, sino económico.

Pero ¿qué sería lo primero que haría Rachel si se encontrara un tratamiento efectivo (y que pudiera permitirse)?

"Me gustaría poder darme un baño en la piscina. Y bailar bajo la lluvia", dice. (Razones por las que usted no envidiaría la vida de estos famosos)